Uniamo Rare Diseases Italy – Federazione Italiana Malattie Rare
UNIAMO, la voce delle persone con malattia rara
In Italia le persone con malattia rara sono quasi 2 milioni, il 5% della popolazione. Dal 1999 UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare le rappresenta, insieme a più di 200 associazioni affiliate, e porta i loro bisogni nei luoghi in cui si decide, cercando di migliorare la loro qualità di vita e quella delle loro famiglie. Il nostro è un lavoro istituzionale continuo: manteniamo una relazione costante con Governo, Parlamento, Ministeri, Regioni e agenzie regolatorie, svolgiamo attività di advocacy su diagnosi, accesso alle cure e alle terapie innovative, assistenza territoriale e tutela dei diritti, e lo facciamo anche in Europa, a fianco di EURORDIS-Rare Diseases Europe.
Attraverso il servizio SAIO (Ascolto, Informazione e Orientamento), diamo sostegno concreto alle persone con malattia rara e a chi ancora è in cerca di una diagnosi. Supportiamo le Associazioni attraverso sostegno legale, e le accompagniamo nelle richieste LEA e nelle altre istanze istituzionali.
Siamo coordinatori in Italia del Rare Disease Day, Giornata delle Malattie Rare, che si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. Dal 2015 pubblichiamo il Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, unico esempio di monitoraggio realizzato dai pazienti in Europa.
