NU.RA. è l’Osservatorio permanente su Nutraceutici e Malattie Rare, costituito da UNIAMO nel 2023 dopo aver raccolto da alcune associazioni di persone con malattia rara dei segnali sull’uso di integratori alimentari e nutraceutici. L’obiettivo è creare una prima base oggettiva di informazioni su un fenomeno poco indagato, con il supporto di un Comitato Scientifico di esperti e di ApertaMente. La prima indagine, nel 2024, ha coinvolto in forma anonima le persone con malattia rara tra le Associazioni federate a UNIAMO per capire quanto fosse diffuso l’uso di integratori tra i pazienti. Oggi è stata pubblicata la seconda survey, dedicata ai clinici.
È stata pubblicata oggi la seconda indagine dell’Osservatorio NU.RA, attraverso la quale Uniamo ha interrogato i medici per comprendere come utilizzano questi prodotti nella pratica clinica. Hanno risposto in 94, di cui 59 questionari completi analizzati, da diverse aree specialistiche. L’uso c’è, ma è prudente: solo il 26% suggerisce o prescrive integratori spesso o sempre, circa il 70% lo fa occasionalmente o raramente, per bisogni specifici come carenze nutrizionali, supporto metabolico e astenia. Solo il 10,6% li ritiene privi di valore. A pesare è la mancanza di prove: per il 38,3% dei clinici la carenza di studi robusti è la principale criticità, e oltre il 60% riceve spesso o sempre richieste di chiarimento dai pazienti.
Il confronto con la prima indagine, condotta invece su 557 tra pazienti e caregiver, mostra due prospettive che si incontrano, pur con campioni diversi. Oltre l’80% dei pazienti usava integratori e il 75,6% si diceva soddisfatto, ma il 94% si informava in autonomia, soprattutto online. Nel 74,4% dei casi il costo era a carico del paziente, e uno su cinque non comunicava l’uso al proprio medico. I clinici indicano proprio il costo come ostacolo all’uso appropriato e all’equità di accesso. In entrambe le indagini emerge la stessa zona grigia: prodotti usati con finalità cliniche ma regolamentati come semplici integratori alimentari.
Il Rapporto individua tre priorità: avvicinare esperienza ed evidenza con studi osservazionali e real world evidence, rafforzare l’informazione qualificata e indipendente, definire criteri minimi di qualità, sicurezza e tracciabilità per i prodotti usati nelle popolazioni fragili.
Il passo successivo è NURA 2026, la terza edizione: una ricognizione collaborativa su come le Regioni affrontano oggi il tema, per costruire standard condivisi. «Dopo pazienti e clinici, il prossimo passo sarà orientarci verso le Istituzioni, per capire se e come questo fenomeno viene affrontato ed eventualmente regolamentato», spiega la presidente Annalisa Scopinaro.
La pubblicazione integrale della seconda indagine è consultabile al seguente link: https://uniamo.org/wp-content/uploads/2026/11/262026-A5-Effemeride-UNIAMO-Osservatorio-Nutraceutici-e-Malattie-Rare.pdf
